生物样本库BS小组
摘要
这项研究调查了所有纳入行为学基因组研究并且为生物样本库提供DNA的青少年，其中人是由于滥用药物和品行问题正在进行治疗的患者（SCPs），人是没有此类问题的对照组（Non-SCPs）。受试者从个体基因组研究结果反馈（returnofindividualgenomicresults,RIR）的三种选择中筛选出并采用了八种方法进行重新联络。大多数SCPs患者(77.8%)和非SCPs对照(72.5%)希望获得健康或行为影响相关的个体基因组结果。绝大多数SCPs患者(67.2%)和非SCPs(69.7%)对照组数据表明：用电话再次联系是“最好的”，用电子邮件(22.5%SCPs,33.9%Non-SCPs)和社交网站(21.3%SCPs,20.2%Non-SCPs)也是可行的选择。这些结果为RIR提示了一种分层联系方法：电话联系、紧随其后发电子邮件和通过社交网络账号发送安全信息。从特殊和弱势群体包括触犯刑事司法系统和少数民族的青少年中来源的数据为讨论RIR带来了重要的，以前遗漏掉的观点。
编者按：绝大多数SCPs和非SCPs都赞同收到健康或行为影响相关的个体基因组研究结果的反馈。然而青少年的观点与当前科研相关规定相对立。通常，知情同意书会申明个体结果不会被返还。标准的做法是将匿名结果发布在科学期刊或网站上。大多数SCPs和非SCPs的个体倾向于通过电话再联系得到结果反馈，然而由于电话号码的更换使得难以再次联系上受试者，本项研究结果提示了一个分层的再次联系方法即电话联系、紧随其后发电子邮件和通过社交网络账号发送安全信息。
作者：CoorsME,etal.
编译：胡江峰
校审：刘安根
原文：
Adolescentperspectivesonthereturnofindividualresultsingenomicaddictionresearch.PsychiatrGenet.Jun;25(3):-30.doi:10.7/YPG..
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